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Aus der Gemeinde

Wolken über dem Freudenberg

Leben bis zum Ende – Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)

Text: Prof. Dr. Markus Weber | Foto: Markus Weber 

Diagnose ALS – 3 Buchstaben, die das Leben fundamental verändern. ALS steht für Amyotrophe Lateralsklerose, eine neurodegenerative Erkrankung, bei welcher die Nervenzellen, die die Muskeln kontrollieren vorzeitig absterben. Dies bedeutet in erster Linie ein zunehmender Funktionsverlust der Arme und Beine, des Schluckens und des Sprechens; und am Ende kommt der Tod.
Die Krankheit bedeutet eine ständige Adaptation an Behinderung und dennoch haben fast alle Patienten eine gute Lebensqualität. Unweigerlich führt die Diagnose durch die Unheilbarkeit der Krankheit zu existenziellen Grundfragen, Rückbesinnung auf das Leben und der bangen Frage: „Wie wird das Ende sein“? Da ist es für viele Patienten tröstlich zu wissen, dass das Ende meist ein friedliches Einschlafen bedeutet und kein Ersticken wie häufig genannt. Die Reise dorthin kann nur wenige Monate betragen, aber auch viele Jahre. Genauso unterschiedlich ist der Umgang der Betroffenen und Angehörigen mit der Krankheit.
Die Krankheitsbewältigung reicht von Verdrängung der Realität über „sich ins Schicksal hineinschicken“ bis hin zu „jetzt mache ich die Dinge, die ich ein Leben lang nie gemacht habe“. Das Umfeld ist nicht weniger betroffen als der Patient selbst, und auch hier brechen die existenziellen Fragen auf. Häufig hören diese mit dem Tod des geliebten Angehörigen nicht auf. Trotz allem ein friedvolles Sterben und ein friedliches «Gehenlassen-Können» ist eine Kunst, welche den meisten Patienten und Angehörigen eigen zu sein scheint. Wir als Behandlungsteam nehmen unsere Patienten dabei an der Hand und gehen mit ihnen diesen Weg, helfen wo wir können: nicht mehr aber auch nicht weniger.
So fragte ich einmal eine Patientin, welche aufgrund ihrer Lähmung an Armen und Beinen die meiste Zeit im Rollstuhl auf dem Balkon sass und nicht mehr in der Lage war, irgendetwas in die Hand zu nehmen, ob es denn nicht langweilig sei, stundenlang nur auf der Terrasse zu sitzen. Die Antwort war: „Nein, ganz im Gegenteil, wenn ich in die Wolken schaue und mir den Himmel ansehe, habe ich ganz wunderbare Gedanken und bin von Glück erfüllt und dankbar für das Leben, das ich haben durfte“.